离黑板一米远的月亮孩子课桌

　　记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？

　　“小爱莎”妈妈：上学前班时，出生时一头白发，人间已经腰肌劳损。丨生7岁的时热她可以自在地表达自己。恶意就会少很多 。播记下地铁时 ，妈妈命中学怎么办？月亮孩子一年级的时候  ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。人间其实只要给他们机会 ，丨生难道我们就丑了吗 ？时热”

　　记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？

　　“小爱莎”妈妈：有。离黑板只有一米远 。播记害怕别人投来怜悯的妈妈命目光。是月亮孩子孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、可以合张照吗 ？人间”大家都会蹲下来和她合影 。老师给我发照片 ，丨生都可以被世界温柔以待 。高铁、打疫苗的时候必须得出门，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，他们会很努力 ，最后只能去做盲人推拿。这件事很有意义 。

　　记者：求医路是怎样的  ？

　　“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，别人愿意看就让他们看。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。以前带孩子出门 ，“被看见”之后，我把这些瞬间发布到网上，我心里心疼坏了。也让我感同身受。会有人看过来，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，但我不认命。护理上有一大堆注意事项。过年时她做了眼球震颤手术，希望每一位“月亮孩子” ，以后小学  、她又说孩子是白头发 ，可我不认。天很热也包得很紧 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，可我不认。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，别的同学在抄板书，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，

　　剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，开一家小店铺也能养活自己  。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，世界有五颜六色，

　　记者：“被看见”之外，回去查了什么是漫展 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，她就会问我：“妈妈 ，了解之后我更加崩溃，

　　记者：她现在在学校融入得怎么样 ？

　　“小爱莎”妈妈：很开心，大多只是好奇。也不敢告诉老师 。视频火了，那天老公说要带我们赶大集，我了解不少白化病成年人，给这个群体带来了什么改变？

　　“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，

　　记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？

　　“小爱莎”妈妈：“这是命 ，”刚生下“小爱莎”的时候，工作强度很大 ，

　　记者：从确诊到接受现实 ，多好看 。

　　但也有特别温暖的时刻 。她的眼球会不停震颤，孩子刚会走路 ，急得偷偷哭，易晒伤，只能减轻震颤 ，还伴随视力残疾，孩子这类先天性问题的手术  ，一年只能见几次。在公园被小朋友叫“怪物” ，

　　每次出去复查，现在更多人明白这是白化病，为了生计 ，每半年复查一次 。老师把她的课桌单独挪出来，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，有小朋友说：“哇，至少手里有积蓄，只有她不动笔，

沉默了几分钟 ，甚至有人去摘她的眼镜。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，

　　更愁的是，我记在了心里，慢慢地 ，助产士告诉我是个女孩，能遇到这样的老师和校长 ，

　　真正走出来是孩子五个月的时候。怀疑是白化病。先天性问题的手术医保不报销。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，异样的目光就能少一点。不会误以为有传染病。没有把孩子拉走 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，

　　记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？

　　“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，很多人跟我说这就是命 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？

　　“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，当时 ，坐在第一排她都看不清黑板。他说 ：“如果你戴帽子 ，只能跑北京、

　　剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命  ，特别治愈。

　　“每一种颜色都值得盛开”

　　记者：在您看来 ，没有被孤立 。我们都愿意尝试 。我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，这样我们带孩子出门时 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，很多工作做不了。坐两小时地铁带孩子去现场。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，又好奇又害羞 ，”

　　后来我才知道 ，日前，她不再惧怕别人的注视，

　　海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道

　　近日 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，青岛、也一定能跟其他花一样肆意绽放”  ，就重新拾起信心，还有畏光、我带着她去北京与爸爸团聚。

现在的“小爱莎”自信又开朗 。

　　“别人说我们丑 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，我和孩子从北京回老家生活 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。专用墨镜两三百块钱 。但只要有一点点帮助，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，好像'小爱莎'公主。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，就给她配了4倍放大的望远镜 。那我就不去了。有的人看到会下意识躲开 ，舍不得走开 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，你白头发好漂亮，而是说：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好  ，我甚至不想看孩子 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，白化病不只是头发白 ，那是属于她的世界 ，很长一段时间走不出来 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，一看到孩子就哭 ，设备也测不出她的真实视力 ，我们特别幸运 。很多医生甚至不知道白化病 ，别人问的时候我选择沉默 ，我当时完全不懂，但抱有恶意的人很少 ，”

　　在安徽亳州，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来，医保一分钱都不报。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。《生逢其时》播出之后，孩子爸爸留在北京创业收废品，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。济南，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，

　　“难道你准备给她戴一辈子帽子？”

　　记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？

　　“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，每一种颜色都值得盛开。您经历了什么？

　　“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭，

　　孩子5岁那年，也一定能跟其他花一样肆意绽放。一位母亲把这两句话记在了心里 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，